【お知らせ】記事の選定に戸惑っていますが頑張ります

もんちゃん、最後の記録【05月13日】

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
●我が子の今までの経過を見たい方はこちらへどうぞ
●当ブログを初めてご覧になった方は必ずこちらを一読ください (少なくとも1番の項目については一読ください)

はじめに

この記事は、私たちのように「悔しい思いをしてほしくない」ただそのためだけに書きました。

愚痴を書いたり、パパの考えを述べていますが、決してご対応いただいた医療機関を批判するための記事ではありません。

5月13日明け方、最愛の娘もんちゃんが天国に旅立ちました。

今回のことが起きた5月9日からの出来事を可能な限り詳細に書いていきます。

このような記事は「書くべきではない」、「見世物にするな」などと思われる方もいると思います。

そのように思う方は最後まで読まなくていいのでお戻りください。

また、同じように病気を持っているお子様を育てている親御様、もしかすると不安をあおるような内容かもしれません。

そのような場合も最後まで読まなくてもいいので無理せずお戻りください。

最後にもう一度、この記事を書いた目的を繰り返します。

「私たち夫婦のように悔しい思いをしてほしくない」

この記事が何らかの回避につながればいいなと思い書きました。

前振りが長くなってしまいましたが内容が内容なので長々と書かせていただきました。

5月13日のもんちゃんの様子

5月11~12日の様子についてはこちらからどうぞ

もんちゃん、最後の記録【05月11~12日】

昨日、先生から今後の方針について話し合ってくださいと言われ、我々パパママともこれまでの人生で経験したことのないほど悩みました。

今まで、手術やカテーテル検査で肺出血が起こったりと不安な日を過ごすことが多々ありましたが、今回はそれ以上に心身ともに疲弊しきっていました。

食事が喉を通らないとはこういうことなんだと実感しました。

でも13日ももんちゃんの体を洗わせてもらえるということでいつもの面会時間より早く、行かなければならなかったので早めに就寝

パパ、以前の記事にも書いてある通り、入眠剤服用しているため22時頃薬を服用して布団へ

多分0時くらいに寝落ちしたのだと思います。

午前2時過ぎ

寝室の前で誰かに呼ばれている

おい!病院から電話だぞ!

じじ

その呼びかけで寝ぼけながら電話に出るパパ

パパ

もしもしzzZZ

大学病院の〇〇です。

ECMOの人工肺が固まってきています。病院の近くまでこれますか?

先生

パパ

わかりました。

すぐ行きます。

まだ半分寝ぼけているパパ

この夜は一段と寒く、電話を切った後再び布団に入るパパ(完全に寝ぼけており思考回路がおかしくなっております)

ママにたたき起こされ我に返るパパ

急いで着替えをして、前日用意してあったパパママのお泊りセットのスーツケースを車に積み見込み午前2時半自宅を出発

急ぎながらも安全運転で高速道路を走るマイカー

不思議なことに深夜の高速道路にも関わらず、トラックが数台走っている程度で比較的走りやすく、高速道路を降りても信号に2回しか止まらずスムーズに3時半過ぎ病院へ着くことができました。

いつもは1時間半くらいかかる道のりが約1時間で到着

注意

法定速度をきちんと意識し、交通違反もせず運転しました。

むしろ捕まっている時間がタイムロスとわかっていたので、ルールはきちんと守って運転しました。

余談です

車の中で何でパパの携帯じゃなくて自宅の電話にかけてきたんだろうねという話題に、病院からの電話の後携帯を見ましたが不在着信もなく不思議に思っていたパパですがここでママから衝撃の一言が。。。

じじに起こされる前にパパの携帯が鳴っていたんだよね

それで、パパを起こしたらパパも「ん~」って言いながら携帯いじってたんだよね

ママ

パパは運転中の為、ママにパパの携帯の履歴画面を見てもうことに。。。

自宅への電話の数分前に大学病院からの着信が。。。

後程パパも確認したら、どうやらパパは電話に出ていた様子

でも無言だったから多分先生がダメだと思い自宅の電話にかけなおしたのだと思う

恥ずかしくて事の真相を確認することはできませんでした。

先生からの説明

  • ECMOの脱血が上手くいかなくて、止まったり、再開したりを繰り返しています。
  • 原因としては血管内脱水ににより脱血不良を起こしている感じです。
  • 点滴で血管内脱水の改善を行っていますが、それでも脱血不良になるのでECMOの回路が固まるのも時間の問題です。

ここで、昨日パパママで話し合ったことを説明、最後は自分の力で生きてほしいと伝え、ECMOを止めることに

最後に面会をということでしたが、お昼の時と比べて皮下出血が進行しているのでママはショックを受けると思うから見ないほうがいいと言われました。

補足

多分、ママの面会を止めたのは病院側の配慮であると思う、パパの仕事は先生や看護師も知っているので耐性があるのと男だからということもあり、止めなかったのだと思います。

でもどうしても最後を見届けたいママ、とりあえずパパが最初見て、ママが見ても大丈夫かという判断をしてもらうことに

パパも初めはICUの個室の前でガラス越しに面会、昼の時は暗い紫色だったもんちゃんの顔色が赤くなっていた。

ちゃんと状況をママに伝えるために、もんちゃんの隣まで近づくパパ

DICによる皮下出血と浸出液でやけどのような見た目になっていた。

これはパパにも判断ができないと思い、面談室に戻り、見たことをそのまま伝えた。

やはり、ママの気持ちは変わらず、最後をそばで見守りたい。最後一緒に入れなかったという後悔をしたくないとのことで、パパママ二人でもんちゃんの最後の勇姿を見守ることに

パパの時同様、はじめは個室の前でガラス越しに、大丈夫か確認して次にベッドの足元へ、という感じでゆっくりともんちゃんの隣まで進みました。

もんちゃん最後の勇姿

パパママもんちゃんの隣に行き声をかける

パパ

よく頑張った

辛かったよね、痛かったよね

でも本当によく頑張った

もんちゃんは本当に強い子

ママ

ではECMOのポンプを止めていきます

・・・

今、ポンプを止めました

先生

生体情報モニターのもんちゃんの心拍数がものの数秒で一気に下がり0になりました。

やはり、結構ギリギリな感じだったのかと思った瞬間

もんちゃんの心拍が再び鼓動を打ち始めました。

しっかりとしたリズムで懸命に動いていました。

5分程ではありましたがきちんと自分の力で心臓を動かしてくれていました。

本当に最後の最後まで頑張り屋さんで強い子です。

夜が明け、あたりが明るくなり始めた朝方、最愛の娘もんちゃんが天国に旅立ちました。

AIと最後の清拭

今回の一連の原因は何だったのか親として気になります。

病理解剖の説明

  • 原因検索には病理解剖が必要
  • しかし、むくみが強いため解剖後の縫合に問題が出る可能性がある
  • 摘出した臓器(心臓、肺、腸管)は病院に残して帰ることになる
  • AI(Autopsy Imaging)で原因を探す方法もある

我々夫婦の決断の中にきれいな体で帰る、いくらきれいに縫合しても今まで一生懸命頑張ってくれた臓器を置いては帰れないとういう気持ちと今まで辛い治療に耐えたのに最後にまた体にメスを入れるということはしたくなかったので病理解剖しないことにしました。

しかし、もんちゃんの体に何が起きたのか、うやむやにしたままもちょっと後悔すると思ったので、AIを行っていただくことにしました。

AIはCTを撮るだけなので体を傷つけることがなく検査をします。しかし、原因の断定はできないとのこと

結果

  • 脳浮腫にはなっているが脳出血などが起きた形跡はない
  • 肺、心臓が直接的な原因ではない、ショックに陥ったことによる2次的な所見は認められる(胸水など)
  • 腹部は腹水が認められるのと結腸に血腫が認められる
  • ここが穿孔、出血したのだと思われる
  • しかし、その穿孔、出血は何が原因で起きたのかはAIでは断定できない
  • おそらくこの部分が捻転などし血流が途絶え、壊死し穿孔したのだと推測はできる

とのことでした。

最後の清拭

パパママ、そして看護師にお手伝いをしてもらい、もんちゃんの顔、体、髪の毛をきれいに洗いました。

いつも自宅でやっているように、ママが体や髪の毛を洗ってあげて、パパがタオルで拭いて保湿クリームを塗ってあげました。

髪の毛はパパが丁寧にブラッシングとドライヤーで乾かしたおかげもあり、サラサラのもんちゃんの髪の毛になりました。

お風呂嫌いなお子様が多いようですが、もんちゃんはお風呂が大好き

パパと湯船につかりいろんなおもちゃで遊んだり、パパのお股を足で踏んでキャッキャ楽しんでいました。

お父さんマンモスを手でつかもうと夢中になり湯船に顔が付いたこともあったよね

それでもお風呂嫌いにはならず、毎日楽しそうにお風呂に入っていました。

最後お風呂じゃなくてごめんね

パパが感じた5月13日

人生で一番辛く苦しい決断

この記事を書いている今もあの時の決断が正しかったのか考えさせられます。

心拍が再開した時「まだ生きたい、まだ頑張れる」という訴えなのか「今までありがとう」のメッセージなのか思い出すごとに胸が苦しくなります。

仕事上の知識、経験からすると確かにあの状況でのECMOの回路交換はリスクが大きく、回路交換の途中で亡くなっていた可能性があるのも事実

本当に難しい決断でした。

もんちゃんが元気に生まれてきてくれて、僕らをパパママにしてくれて、いろんな経験や出会いをさせてもらいました。

本当に頑張り屋さんで強くて、優しい子でした。

パパママの元に生まれてきてくれて本当にありがとう

これからパパママも頑張っていくからお空の上から見守っていてね

パパママは絶対に忘れませんもんちゃんと過ごした1年8か月を

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