【お知らせ】記事の選定に戸惑っていますが頑張ります

もんちゃん、最後の記録【05月10日】

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
●我が子の今までの経過を見たい方はこちらへどうぞ
●当ブログを初めてご覧になった方は必ずこちらを一読ください (少なくとも1番の項目については一読ください)

はじめに

この記事は、私たちのように「悔しい思いをしてほしくない」ただそのためだけに書きました。

愚痴を書いたり、パパの考えを述べていますが、決してご対応いただいた医療機関を批判するための記事ではありません。

5月13日明け方、最愛の娘もんちゃんが天国に旅立ちました。

今回のことが起きた5月9日からの出来事を可能な限り詳細に書いていきます。

このような記事は「書くべきではない」、「見世物にするな」などと思われる方もいると思います。

そのように思う方は最後まで読まなくていいのでお戻りください。

また、同じように病気を持っているお子様を育てている親御様、もしかすると不安をあおるような内容かもしれません。

そのような場合も最後まで読まなくてもいいので無理せずお戻りください。

最後にもう一度、この記事を書いた目的を繰り返します。

「私たち夫婦のように悔しい思いをしてほしくない」

この記事が何らかの回避につながればいいなと思い書きました。

前振りが長くなってしまいましたが内容が内容なので長々と書かせていただきました。

5月10日のもんちゃんの様子

5月9日の様子はこちらからどうぞ

もんちゃん、最後の記録【05月09日】

昨晩の寝不足もあってかもんちゃん午前中は寝ていました。

ママが異変に気付く、『なんかお腹張ってる?』
多分この時もんちゃんのお腹で腸捻転など何かしら起きていたのだろう

先生に確認してもらったが、遠目で見るだけで触診などせず、

医師

急性胃腸炎で腸の動きが悪いのかもね

この時レントゲンを撮ったり、採血したらもしかしたら何かの異変に気付くことができたのかもしれない。

お昼過ぎ、ママからLINEで様子がおかしいからすぐに来てとの連絡が来ました。

泣き叫びチアノーゼにより黒くなってきたそうです。

ナースコールにて看護師を呼び状況を説明、

看護師

先生から酸素投与の指示は出ていません

自宅ではこのようになったらどうしていますか?

すぐ酸素投与しています。

ママ

看護師

そうですよね

何リットルで?

3リットルです。

ママ

看護師

そうだよね

ここはどこですか?病院じゃないの?と耳を疑う会話

いやー、昨日の記事でスタッフのレベルを書きましたが、ちょっとこれは酷すぎる。

午前中、銀行周りをしていたパパでしたが急いで自宅に戻り、前日ママに頼まれたものを用意して急いで病院へ

病室に着くと、もんちゃんは時折力むような感じで泣いていた。

ひとまず抱っこして、背中をさすり落ち着かせる。

多分、お腹に激痛が走っていたのであろう。

嘔吐物の中に血のようなものが混じっている。すぐ先生に報告して、胸部レントゲンを撮りましたが肺のほうには出血などがないとのこと

この時、腹部レントゲンも撮っていれば。。。

先生も手の打ちようがなくなったのか、かかりつけの大学病院へ連絡し大学病院へ救急搬送することになりました。

致命的なタイムロス

救急搬送になるとのことで、病室内の荷造りの間パパはもんちゃんを抱っこ、ママは急いで荷物をカバンに詰める。

看護師より今救急車の手配をしているとの報告があり、病室の荷造りも終わり、パパは大学病院での入院の荷物を取りに自宅へ戻ります。

(我が家ではもんちゃんの入院セットをカバンなどに詰めて常備しております。毎回外来受診の際はその荷物を持って受診しています)

14:00
パパ病院の駐車場を出発

要請したと思われるもんちゃん搬送用の救急車が病院へ到着

14:15
ママよりLINE

呼吸がおかしくなってドクターヘリ要請している

との連絡が入る

14:33
再度ママよりLINE

やっぱり救急車で行くことになった

今、ドクターヘリをキャンセルしてもう一度救急車要請している

との連絡が入る

14:54
ママよりLINE

今、病院出発したとのこと

何でこんなに遅くなったのとママに聞いたところ

血ガス測ったり、血圧測ったり、熱測ったりしてた。

全然バイタル測ってないから、搬送後の申し送りの時に困ると思って急いでバイタルチェックしたんじゃない?

血圧測れなかったけど

ママ

パパ

そりゃそうだよ

あんなに脈が速ければ機械も測定できないよ

ことごとく、レベルの低さを感じることばかり。。。

バイタル普通朝昼晩で測るでしょ。ましてや状態おかしくなったのに何もバイタル取ってないとか。。。

悔しくてしょうがないです。

こちらも急いで大学病院へ向かいました。

1分のロスで急変時は致命的なタイムロスそんな中今回は1時間のタイムロス

ほんと命に係わるタイムロスです。

搬送中の出来事

時折、送られてくるママからのLINE

挿管するかも

ママ

挿管しないで酸素10リットルにしてる

ママ

SpO2とれない チアノーゼ

怖い

ママ

今挿管しようとしたら意識戻ってアンビュで酸素送ってる

ママ

怖い

ママ

心電図拾えていない

187(心拍数187bpmと伝えたかったのだろう)

ママ

表示がXになった

ママ

もんちゃんって呼んだら手上げた

ママ

ママは相当怖かっただろう

LINEを受信して内容を確認するパパの手にも大量の汗が。。。正直、間に合わないと思った。

16:02 大学病院到着

即ICUへ入室し挿管し人工呼吸器装着

救急車の中がもんちゃんにとって一番辛かったと思う。。。

考えるだけで心が痛む、でももんちゃんすごく頑張った本当に強い子!

処置中の急変

控室で待っていると看護師から今、人工呼吸器を装着して点滴のルートを取っていますのでもう少しお待ちください。とのこと

どれくらいの時間がたっただろう、ICUの主任さんが来て、パパママちょっとこちらに来てくださいと廊下の隅に呼ばれた。

  • 今、致死的不整脈が出て、先生たちが懸命に蘇生をしています。
  • お父さんCE(臨床工学技士)だからECMO(エクモ)を回すといえばわかるから伝えてきてといわれました。
  • また状況が変わったりしたらその都度報告に来ます。

ママは泣き崩れ、パパはECMOと聞いて頭の中が真っ白

正直、パパはこの時点で、半分最悪の事態を覚悟していました。

解説

ECMOとは人工肺とポンプで肺と心臓の機能を代替する治療法です。

呼吸と循環に対する最強の対処療法であす(根治療法ではありません)

究明困難な重症呼吸不全や循環不全のうち可逆性の病態に適応される対処療法です。

※可逆性の病態とは、元の状態に戻るという意味があります。

よって、治療を進めるにしたがって病態が回復する可能性がある場合に適応されるということになります。

下図はECMOの簡単な回路図です。

患者の体より血液をポンプで引っ張り、人工肺を通して換気を行い再び患者の体に血液を戻します。

病棟の配慮もあり、ICUの面談室で待たせてもらうことに

途中先生が来て、現状の様子、地元の病院での様子をうかがいに来た。

  • お腹が張っているがいつから?
  • 足の色が悪いがいつから?

など聞かれ、辛い中ママが懸命に説明していた。

何時間たっただろう。。。ICU内での緊張感が面談室まで伝わってきた

中の様子をうかがうかのように耳を澄ませていたパパ、あることに気が付く

「ピッピッピッピッピッピッ」生体情報モニターの心電図の音

もんちゃんの音だと確信したパパ、もんちゃんが頑張っているのがすごく伝わってきました。

解説

普段、何もないときはこの心電図の音は消音にしています。

しかし、救命処置中などはスタッフは五感をフルに活用して処置にあたります。

(五感と表現しましたが視、聴、嗅、触です。味は使っていません)

このようにモニターの音を出すことで、心拍の状態などを聴覚で確認します。

脈が速くなっていないか、遅くなっていないか、変なリズムになっていないかなど

レベルの高い医療スタッフは音でも患者の状態を把握します。

心拍の音を聞きながらも、周りの状況を把握するためスタッフの会話にも耳を傾けます。

5月10日時点でのもんちゃんの病状

病名
  • 無脾症候群
  • 肺動脈統合術
  • 腸管穿孔疑い(壊死性腸炎疑い)
  • 心室頻拍
  • 心室細動
状況
  • 昨日の地元の病院での検査結果では異常所見はない
  • 大学病院到着時、意識レベルが悪く、頻脈で呼吸状態も非常に悪い状況
  • 呼吸不全に対して気管挿管、人工呼吸器での管理を開始
  • 中心静脈カテーテル挿入後の採血で高度の循環不全、高K血症が発覚
  • 高K血症に対しての治療を開始しようとしたところ、心室頻拍、心室細動が起こり、除細動を行ったが改善せず循環が破綻したためECMOを装着し現在は循環は維持されている
  • 腹部膨満が著明で、レントゲンで腹部に空気が認められる
  • 腸管穿孔により腹腔内に腸の空気が漏れていると考えられる
  • 脱水と人工血管に血流が取られたことにより、腸管血流が途絶し、腸管が壊死した結果穿孔した可能性が考えられる
  • 腸が壊死した影響で高K血症となり、致死的不整脈が起きたと考えられます
  • 致死的不整脈発生からECMO装着までに1時間かかっており、その間蘇生は行っていますが、脳を含めた全身への影響は大きいと考えられます

呼吸、循環、代謝の機能が破綻し自力では困難なため、ECMOやCHDFでこれらの機能を代替をして生命の維持をしています。

解説

CHDFとは日本語で持続緩徐式血液濾過透析と呼ばれます。

血圧低下の影響で一時的に腎機能が低下した際や循環不全などの重症患者で腎機能が低下した際、腎臓の代替をする治療法です。

一般的に知られている人工透析とは違い、ゆっくり長時間をかけて治療を行うので循環動態への影響は少ないです。

しかし、ゆっくり長時間をかけて治療するので短時間での病態改善は望めません。

下図はCHDFの簡単な回路図です。

患者の体より血液をポンプで引っ張り、ダイアライザー(実際には血液濾過器と呼ばれます)を通してカリウムやその他腎臓で排泄している体に不要な物質を除去したり、余分な水分の除去を行い再び患者の体に血液を戻します。

お腹の治療に関してはECMOを装着しているため、開腹しては逆にリスクが高いとのことで、ECMOを離脱するまではお腹の治療は困難とのことでした。

解説

ECMOを使用しているときは血液が固まるのを防ぐために血液をサラサラな状態にしています。

そのため、開腹をしてしまうと大量出血並びに止血困難となるリスクが高くなります。

パパが感じた5月10日

急なことで記憶、時系列があやふやですが、一番心に残っているのは、

  • どうして一番初めに要請した救急車でいかなかったのか
  • 1時間という医療業界では重大なタイムロス
  • そして朝に腹部のレントゲン、触診、採血をしてもらっていたら状況が変わっていたのではないか
  • 地元の病院の先生の「急性胃腸炎」という固定概念

1日に2つの医療機関の対応を目の当たりにするとやはり医療レベルの差を感じました。

あのときこうすればよかったと思うのは結果を見ているから言えることですが、本当に悔しくてたまりません。

でも、もんちゃんの心拍の音、たくさんの医療機器、薬剤を目の当たりにしてもんちゃんも一生懸命生きようと頑張っているのが伝わってきました。

もんちゃんがこんなに頑張っているのに父親である僕がクヨクヨ、メソメソしてはいられないという気持ちになりました。

衝撃が大きく、記憶があいまいですが、5月10日の出来事を書かせていただきました。

5月11、12日の様子はこちらからどうぞ

もんちゃん、最後の記録【05月11~12日】

最後に繰り返しにはなりますが、決してご対応いただいた医療機関を批判するために書いているわけではありません。

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