【更新】これまでの経過に今回の入院について追加しました

疑問と怒り!!

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
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ちょっとこの間の受診で思うところがあり怒りが込み上げてきたのでちょっと愚痴を書かせてください!

ちょっと思った疑問!

現在、我が子は術後血圧が130-140mmHgと大人でもちょっと高いんじゃない?っていう値だったため血圧を下げる薬を内服していました。

そして、前の病院でも利尿剤が出されていましたが、引き続き前よりは量が減ったが利尿剤を継続して内服していた。

だが!!

外来受診しても血圧ははからないし、排尿・排便の度合いも聞かれることはなかった

結果、脱水によるSpO2低下

なんだこれ、定期的に外来に通院している意味なくない?

身長、体重、SpO2を測って、レントゲンとって採血して、家でのご機嫌どうですか?

全部が全部病院側が悪いとは言えません。
このような事態になるまでこちらから血圧はからなくていいのか?や720mL/dayのinがあってoutが排泄で400mL以上、プラス汗の分あるが大丈夫かなどこちらから聞かなかったのも悪かったと思う

医者は検査の結果、その場の値でしか判断しないんだなと思った

しまいには「家で機嫌よかった?」なんて聞いてきやがった。

こっちとしてみても大事な我が子!なんか普段と違ったことあったら夜中だろうと電話してます!

家では普段通り機嫌がよかったよ!!

それでも実は本人にとっては苦しかった時があったのだと思う

毎回入院の時はこんな感じ、自宅での機嫌はよく普段と変わりなかったが病院に行って数値としてみると悪かったり

そして毎回、SpO2の値が低いと「自宅でいつもどのくらいですか」と聞かれる

いやいやいやーおたくの先生にSpO2測る機械は必要ありませんって言われてるので測ってませんが!!

毎回こんなことを言われるたびに親として情けなく感じる。
子どもが実は苦しいのにそれに気づけないことで。。。

そして怒りがこみ上げる

我が子のことを思うとSpO2を測る機械を借りるなり、買うなりしたほうが我が子のためと思い回診の時に聞いてみたところ

在宅酸素使っていればその補助で補助金が出るとか、在宅酸素なければ補助金がないとか

金の問題かよ!

機械に頼らないで機嫌とかで判断してみてくださいとのこと

馬鹿かこいつ!正直名ばかりの教授だなと思いました。

ママも反論して機嫌はいつもと変わらないんですよねと言ったが結局親身になって聞いてくれなかったそうです。

ということでほかの先生に相談したところ、Amazonで売っているようなものでもいいらしい

医療機器を取り扱う医療従事者としてみたら大人や子どもに使用する指に挟んで計測するタイプのものだと指の小さい乳幼児だと密着が甘く正しい値が出ない

でもないよりはましかと思い退院が決まったら購入しますけど!

まったく患者の家族の気持ちを考えない教授です!

ママからそのことを聞いてイライラ全開のパパです!

血圧の話も前のところで話しましたが、こちらも看護師に聞いてみました。

血圧の薬飲んでるんですけど測らなくていいんですか?と

「普段ははかってません。それにこの血圧計だと4歳からしか測れなくて赤ちゃん用のものは病棟にはあるけど外来にはおいてないんですよね」

あきれて言葉が出ません

じゃー何を見て血圧の薬減らすとかやめるとかを判断するの?

低い血圧の人に血圧下げる薬飲ませたらどうなる?小学生でもわかるでしょ!

結局、入院が決まり病棟に上がり血圧を測ったところ低すぎるわけではないが、翌日試しに朝、昼、夕と飲んでいたのを昼の分をやめてみた

それでも血圧80台ということで朝と夕に変更となり、薬の量も減りました。

しっかりしてくれよ!大人だと毎回血圧測っているのに心臓に病気を抱えている子ははならなくていいとかないでしょ

機械がないなら借りに行けばいいでしょ!

子どもでもわかるわ!

同じ医療従事者だからわかって怒りがこみあげてくるのと親としてずさんな管理をされて挙句の果てに入院されられたという怒りで狂いそうなパパです。

最後まで愚痴を聞いてくださってありがとうございます。

ここに書くことですっきりしました!

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