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我が子退院!!今の様子

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
●我が子の今までの経過を見たい方はこちらへどうぞ
●当ブログを初めてご覧になった方は必ずこちらを一読ください (少なくとも1番の項目については一読ください)

ご無沙汰しています。

今更ではありますが、我が子が退院してきましたのでご報告させていただきます。

4月13日(金)に無事退院しました。

今回の入院のまとめ

入院中の経過についてはこちらをご覧ください。

  • 入院日数:45日
  • ICU入室日数:22日
  • 術後日数:35日

入院費用:(現在支払い止めてます)

小児慢性特定疾病医療受給者証の到着待ち、新しい保険証、限度額認定証がまだ揃っていないため支払いを待ってもらっています。

改めて入院日数等を書くと長かったなと実感しますw

心臓の方は順調に経過しているようで、在宅での酸素の使用もなし、自宅でのSpO2の測定もしなくていいそうです。

その代わりと言っては何ですが、鼻から胃までの管は入れたまま帰ってきました。
左反回神経麻痺がまだ残っているので。。。

でもこれも半年以内には回復することが多いとのことでした。
現に少しずつ声は出てきてると感じています。

また、以前ICUで同意して検査をしてもらっていた染色体の結果もわかりました。

我が子、染色体には異常がないとのことでした!
また、22q11.2欠失症候群の可能性もないとのこと。

今の我が子の様子

退院後1週間の我が子の様子です。

退院当初はせっかく慣れた病院の環境から一転して自宅の環境に慣れていない様子でした。

でもきちんと夜寝てくれているのが救いです。

笑顔も見られご機嫌良しです!

この1週間は特に熱発したり、不機嫌になったりすることなく過ごしています。

やはり起きている時と寝ている時の唇のチアノーゼの具合を見ると起きているときは紫っぽくなっているのが少し心配です。

そして、自分のつばでむせ込んだり、痰が絡むことが増えてきたように思えます。

痰が絡むと本人は顔を真っ赤にして涙目になりながら頑張って排痰しています。

口からは出ないもののたまに鼻からの管から痰らしきものが引けてきます。

我が家、家族の様子

メインとなって頑張っているのがママです。

朝6時のミルクに始まり、10時、14時、18時、22時、2時と4時間おきにミルクを鼻の管から飲ませています。

1回のミルクにだいたい1時間かかるので1時間後に片付けをして鼻の管に残っているミルクを水で流し込んで授乳終了です。

いたずらっ子の我が子に鼻の管を抜かれないようにするのに一苦労ですw

入院中は葬式のような食卓でしたが、我が子とママが帰ってきたので笑いのたえない明るい我が家に戻りましたw

家族みんなで協力して我が子を元気に育てて行きたいと思います。

今後のこと

今後は残りの予防接種を行なって行きます。

また、熱発や鼻からの管を抜いてしまった時の対応を地元の病院で行なってもらえるように手配していただいたのでこの間、カルテを作ることを目的とした、先生とパパママの顔合わせを行なってきました。

夜中、朝方でも抜けたらきてもらえたらすぐに対応しますとのことでした。

田舎の病院ですが心強いお言葉でした。

次回大学病院の受診は5月8日です。

  • AM:耳鼻科を受診して声帯の動きを確認
  • PM:小児循環器の受診
  • 肺血流シンチ検査

このような内容となっております。

 

まだ退院して1週間ですが今後も家族みんなで体調に気をつけ我が子を育てて行きたいと思います!!