【更新】これまでの経過に今回の入院について追加しました

生後7日目までの様子

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
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生後7日目までの様子をまとめました。
ざっくりとしていますが。。。

2017.08.30

  • 産声を上げパパとママの世界にやってきました
  • 2630g 元気な女の子です。
  • 出生時のSpO2 91%前後

胎児診断での診断

  • 単心室症(左室低形成)
  • 房室中隔欠損症
  • 肺動脈閉鎖
  • 大動脈右室起始症
  • 総肺静脈還流異常症(Ⅱ型)
  • 主要体肺血管側副血行路(MAPCA)
  • 無脾症

これらの病気の可能性があるとのことでした。

出生後の診断

・完全房室中隔欠損症
・肺動脈閉鎖
・主要体肺血管側副血行路(MAPCA)

こちらも超音波検査のみでの診断なので今後、CTなどを行うとまた診断が変わって来るかもしれないとのことでした。

その他、ダウン症などの可能性については、身体的所見からその可能性は極めて低いとのことでした。
確定診断には、検査をする必要がある。

脾臓に関してはレントゲンでの所見ではあるのではないかとのこと。

出生5時間後の説明であったのでまだこのくらいの検査しかできていないということ。

MAPCAの1本に関しては動脈管(出生後自然と閉じてしまう血管)の可能性があるとのことでその血管が閉じてしまわないようにするお薬が点滴でいっていました。

酸素も吸っておらず、左右の手に点滴が入っていて、口から胃に管が入っていた程度で比較的バイタルも安定しているそうです。

2017.08.31

MAPCAは動脈管ではない可能性が出てきたため、朝から閉じないようにするためのお薬を減らしていました。
お昼のエコーで確認したところ閉じたり、狭くなっていないのでこちらの薬は本日を持っておしまいです。

点滴のお薬が昨日3本だったのが2本に減りました。

本日、我が子人生初ミルク!!
パパの抱っこそしてミルクを飲ませる許可が出ました。

2017.09.01

午前中色々検査があり、お疲れモードの我が子
パパママ面会時スヤスヤと寝てましたw
看護師さん曰く寝てしまうと周りが騒がしくても起きないとのことw

ママが呼んでも、ツンツンとちょっかい出しても全く起きませんw

本日のSpO2 90%前後

本日、出生届を出してきたので正式に名前が決まりました〜
ベッドの名札もちゃんと我が子の名前に変わりました。

来週造影CTを行なって心臓を見るとのこと

2017.09.02

本日も午前中検査があり、お疲れモードなのかスヤスヤ寝ている我が子

寝ているけどママの抱っこの許可が出たので今日はママが抱っこ

そしてママがオムツ交換して、ミルクを与えました。
まー何をしても起きない我が娘w
オムツ交換のために足を掴まれようが、抱っこのために移動させられようが微動だにせず寝ていますw
でもミルクは寝ながらも器用に飲むようで美味しそうに飲んでいましたw
25mLを11分くらいで飲み干しましたwお腹空いてたのかな?w

さすがにげっぷをさせるときは起きていましたが不機嫌そうな顔をしていましたw
げっぷ後スッキリしたのかまたスヤスヤと眠り始めましたw

本日のSpO2 95%前後
昨日より良くなっているけど不安

不安的中!
肺への血液量がちょっと多いみたいで利尿剤(尿を出す薬)が開始されました。

2017.09.03

朝からお目覚めの我が娘
久しぶりに目を開けてる写真が撮れましたw

体重測定
う●ちを出すために浣腸
微動だにせず浣腸を受ける我が娘
目を見開いて顔を真っ赤にしてう●ちしましたw

本日はパパがオムツ交換

初おっ●い!
哺乳瓶で慣れてしまったうまく吸い付かずギャン泣きw

その後の哺乳瓶でのミルクはあっという間に飲み干しましたw

本日のSpO2 95%前後
90%後半になったりした時もありましたけど、ギャン泣きしたときは70%くらいまで下がりましたが落ち着くとすぐSpO2は上がってきました。

2017.09.06

昨日造影CTを行いました。
明日小児循環器の先生より説明があるそうです。
何か新たに見つかったのだろうと思います。

そして、CTでわかったことがもう一つ
やはり脾臓はありませんでした。
このことから多分CTの結果、単心室症だったのではないかなと思っているパパです。

今日は面会の時からお目覚めでしたw
本日2回目のおっ●い
やはりギャン泣き
待たせすぎて怒っちゃったようです

そして、ギャン泣きの時心拍数が260bpmとなり、医師や看護師がたくさん駆けつけました。
本日2回目の頻脈だそうです。
理由としては、房室中隔欠損があるので刺激伝導系も何らかの影響を受けていて不整脈が出やすいとのこと

本日のSpO2 95%前後
哺乳瓶でのミルク授乳後SpO2は90台後半まで上がりました。
医師も言っていましたが、SpO2が高いことは体にとっていいことですが、肺への血流が多くなっていることが示唆される。
肺への血流が多くなるということは全身への血液量が減ってしまっている恐れがある

先週末にかけて徐々にSpO2が高くなってきており、肺への血液量が増えている
今週に入り今日まで様子を見ている限りでは、急激に悪い方向へ向かってはいなく踏みとどまっている様子

今日はママがビックリしちゃったのでパパの腕の中でミルクを飲み、珍しく授乳後起きていたのでパパママの顔をじっくり見せました
その後スヤスヤと眠りました。

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