【更新】これまでの経過に今回の入院について追加しました

【2018】通院、予防接種の記録

CAUTION
●当記事は先天性心疾患の病気を持つ我が子について書かれています。
●当ブログを初めてご覧になった方は必ずこちらを一読ください (少なくとも1番の項目については一読ください)

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2018.01.12(予防接種)

  • Hib③
  • ロタウイルス③
  • 4種混合②

2018.01.24(定期通院)

東京での最後の定期通院

  • 体重:6165g(+605g)
  • 身長:60.3cm(0cm)
    *多分前回の計測に誤りがあったと考えられるw
  • SpO2:85%
  • シナジス注射
  • エコー
    著変なし
  • 心不全兆候なし、発育良好

年末肺炎とかで入院するのではないかと心配されていましたがいたって元気w

医師からも言われなければ心臓に病気がある子ってわからないくらい元気ですw

紹介状をもらう

引越しまでの間何かあったら対応しますのでご相談くださいとのことでした。

2018.02.05(予防接種)

  • 4種混合③

2018.02.20(定期通院)

引越し後新しい大学病院での初受診

  • 体重:6520g(+355g)
  • 身長:61.0cm(+0.7cm)
    *明らかに計測がおかしかったので帰宅後測定
  • SpO2:78-80%
  • レントゲン:n.p
  • 心電図:n.p
  • エコー
    MAPCAがやや細くなってきている
  • 採血

今月で生後6ヶ月になるということでMAPCAをまとめる手術をしなくてはいけないとのこと

今の状態はバランス的にはちょうどいいかもしれないが、このまま何もしないでMAPCAが閉塞したり細くなってしまうと後々手の打ちようがなくなる

例)細くなると血管の吻合が困難となる

例)閉塞してしまうと手術をしても閉塞血管の先の肺区域に血流が届かなくなる

 

次回外来で造影CTを撮影、3月上旬に入院をしてカテーテル検査を行う

 

幸い3月いっぱいまでパパは無職なので本日の診察で3月の入院ならびにカテーテル検査の日程まで決めてきました。

状態的には悪くはない、しかしそろそろ治療を開始しないと後々打つ手がなくなるので治療の計画が一気に進みました。

将来的に2心室にするか単心室にするかについては検査結果が全て揃ってから決めるとのこと

まずはMAPCAをまとめるとのこと

 

障害者手帳(手帳としか言われていないが多分このことだと思う)、特別児童扶養手当の対象になるとのことで入院時ソーシャルワーカーを病棟に行かせますとのこと

2018.02.27(定期通院)

  • 体重:6610g(+100g)
  • 身長:不明
  • SpO2:80%
  • 造影CT

造影CT撮影のためのルート確保の際、ギャン泣きSpO250%台まで低下、酸素投与ののちRoomAirにて75% お尻から薬を入れ眠らせてルート確保

眠らせながら撮影 安静時SpO260%台まで低下(泣き声が聞こえていたからその時じゃないかな?)

酸素3L投与されて退出(SpO280%前半)

その後もSpO2安定しないため即日入院(緊急入院)となる

2018.04.24(予防接種)

  • B型肝炎③

2018.05.08(定期通院)

退院後初の外来です。

耳鼻科

喉頭ファイバーにて声帯の動きを確認

動いていないが、唾液がたまっていないので飲み込みはうまくできていると思うとのこと

小さく小分けしたゼリーやとろみのあるものを食べさせてもいいとのこと

ミルクを通り越して固形物を食べさせるの?w
→小児科に確認してくださいとのことでした

次回の外来受診は1か月後でいいとのこと

循環器小児科

  • 体重:6340g
  • 身長:64.2cm
  • SpO2:84%
  • 採血
  • レントゲン撮影
  • 心電図:n.p
  • 肺血流シンチ

【採血結果】

BNPがまだ高いとのことでこのまま下がらなければ入院して管理するとのこと

【レントゲン結果】

心臓は術前より大きくなっているが、これは手術で肺からの血流が多くなったので大きくなっているとのこと

術前は血管が狭くて肺へ行く血流が少ないため、心臓に戻ってくる血流も必然的に少ないので心臓が小さかったとのこと

できれば心臓はもう少し大きくなってほしいとのこと

そうするとBNPも落ち着くと思うとのことでした。

【肺血流シンチ結果】

肺全体に血流がちゃんと流れているとのこと

今後はカテーテル検査などで統合した血管が狭くなっていないかf/uしていき必要に応じて拡張する治療をしていく必要があるとのこと

耳鼻科でのことを伝えたところ、ARミルクというとろみのあるミルクがあるとのことでそれを経口で少しずつ飲ませてみてくださいとのことでした。

最後に、今回の手術に関してとてもきれいに統合することができ、血流も問題ないとのこと

あとは、我が子がこの新しい循環に適応できるかが重要になってくるとのこと

退院後から今回の受診までで体重が60gしか増えていないこと、BNPの変化も気になるので次回の外来受診は2週間後とのことでした。

2018.05.22(定期通院)

  • 体重:6450g(+110g)
  • 身長:66.5cm
  • SpO2-:77-84%
  • レントゲン:n.p
  • 採血:BNP減少
  • エコー:n.p
  • 心電図:n.p

SpO2低いためそのまま入院にて検査

2018.07.06(検査入院)

カテーテル検査にて入院です。

しかし。。。

2018.08.15(定期通院)

退院後数日での外来です。

  • 体重:6420g
  • 身長:69.0cm
  • SpO2:80%前後
  • レントゲン:n.p
  • 心電図:n.p
  • 採血:BNP900pg/dLと横ばい

2018.08.21(定期通院)

  • 体重:6420g(±0g)
  • 身長:70.2cm
  • SpO2:80%前後
  • シナジス注射

2018.09.04(定期通院)

  • 体重:6500g
  • 身長:70.3cm
  • SpO2:80%前後
  • 採血:BNP700pg/dLへ低下

2018.09.18(定期通院)

  • 体重:6.840g
  • 身長:70.6cm
  • SpO2
  • レントゲン:n.p
  • シナジス注射

聴診にて弁の逆流、シャント血流に著変なし

予防接種は輸血等をしているので感覚を開けなければいけないとのことで足踏み状態です。

2018.09.19(1歳児健診)

  • 体重:6695g
  • 身長:96.7cm
  • 頭囲:44.0cm
  • 胸囲:41.0cm

2018.10.03(定期通院)

  • 体重:7060g
  • 身長:71.0cm
  • SpO2:75%前後
  • 採血:BNP1054pg/dLと前回より著増
    増加の原因は不明

採血時、ギャン泣きしてSpO270%以下に。。。

酸素投与と眠らせる薬を使って再度チャレンジしました。

自宅でもSpO2が75%以下になるようであれば酸素を適時投与することになりました。

80%くらいを目標に流量を調整していいとのことでした。

BNPが著増していることもあり、1週間後再度受診し採血とレントゲン撮影を行います。

2018.10.11(定期通院)

  • 体重:7100g
  • 身長:71.2cm
  • SpO2:81%(酸素1L)
  • BNP:978pg/dL

BNPは下がったが依然として高値

レントゲンも著変なし、肝臓の張りもなし、シャントもきちんと流れている。

何故、BNPがここまで高いのか原因がわからず。

本日、心エコーを追加で行う予定でしたが、時間の関係と夕方にやっても眠ってくれなければ検査ができないということで次回の外来の時に心エコーの予約を入れることになりました。

次回は、朝起きたら眠らせないでくださいとのこと。

頑張れ娘よ!

2018.10.23(定期通院)

  • 体重:7200g
  • 身長:70.2cm
  • SpO2:83%(酸素1L)
  • BNP:1142pg/dL
  • シナジス注射

再度BNP著増!!

【心エコーの結果】

特に問題はないとのこと

当初BNPが高値となった際に疑っていた、心臓の拡張能力も収縮能力も問題なし

弁の逆流はあるものの前回の心エコーの時と変わらないとのこと

弁が拡大している様子もない

シャント血流も多すぎず、少なすぎずちょうどよさそう、下大静脈の太さも太くな問題はないとのこと

心エコーでもBNP著増の原因がわからず

先生も頭を悩ませている状況です。

でも本人はいたって元気w

11月に心臓カテーテル検査を行うことになりました。

2018.11.06(定期通院)

  • 体重:7280g
  • 身長:71.0cm
  • SpO2:80%
  • BNP:800pg/dL台

採血前よりギャン泣きするもSpO2あまり低下せず、酸素つけずに採血できました。

レントゲンは著変なし

2018.11.16(検査入院)

カテーテル検査のための入院です。

毎度毎度、入院のたびに何かある我が子。。。今回はどうでしょうか。

2018.11.21(予防接種)

  • シナジス
  • インフルエンザ予防接種①

 

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