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我が娘 退院まで

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2017.08.30

  • 産声を上げパパとママの世界にやってきました
  • 2630g 元気な女の子です。
  • 出生時のSpO2 91%前後

胎児診断での診断

  • 単心室症(左室低形成)
  • 房室中隔欠損症
  • 肺動脈閉鎖
  • 大動脈右室起始症
  • 総肺静脈還流異常症(Ⅱ型)
  • 主要体肺血管側副血行路(MAPCA)
  • 無脾症

これらの病気の可能性があるとのことでした。

出生後の診断

  • 完全房室中隔欠損症
  • 肺動脈閉鎖
  • 主要体肺血管側副血行路(MAPCA)

こちらも超音波検査のみでの診断なので今後、CTなどを行うとまた診断が変わって来るかもしれないとのことでした。

その他、ダウン症などの可能性については、身体的所見からその可能性は極めて低いとのことでした。
確定診断には、検査をする必要がある。

脾臓に関してはレントゲンでの所見ではあるのではないかとのこと。

出生5時間後の説明であったのでまだこのくらいの検査しかできていないということ。

MAPCAの1本に関しては動脈管(出生後自然と閉じてしまう血管)の可能性があるとのことでその血管が閉じてしまわないようにするお薬が点滴でいっていました。

酸素も吸っておらず、左右の手に点滴が入っていて、口から胃に管が入っていた程度で比較的バイタルも安定しているそうです。

2017.08.31

MAPCAは動脈管ではない可能性が出てきたため、朝から閉じないようにするためのお薬を減らしていました。
お昼のエコーで確認したところ閉じたり、狭くなっていないのでこちらの薬は本日を持っておしまいです。

点滴のお薬が昨日3本だったのが2本に減りました。

本日、我が子人生初ミルク!!
パパの抱っこそしてミルクを飲ませる許可が出ました。

2017.09.01

午前中色々検査があり、お疲れモードの我が子

ママが呼んでも、ツンツンとちょっかい出しても全く起きませんw

本日のSpO2 90%前後

本日、出生届を出してきたので正式に名前が決まりました〜
ベッドの名札もちゃんと我が子の名前に変わりました。

来週造影CTを行なって心臓を見るとのこと

2017.09.02

本日も午前中検査があり、お疲れモードなのかスヤスヤ寝ている我が子

寝ているけどママの抱っこの許可が出たので今日はママが抱っこ

そしてママがオムツ交換して、ミルクを与えました。

本日のSpO2 95%前後
昨日より良くなっているけど不安

不安的中!
肺への血液量がちょっと多いみたいで利尿剤(尿を出す薬)が開始されました。

2017.09.03

朝からお目覚めの我が娘

本日はパパがオムツ交換

初おっ●い!
哺乳瓶で慣れてしまったうまく吸い付かずギャン泣きw

その後の哺乳瓶でのミルクはあっという間に飲み干しましたw

本日のSpO2 95%前後
90%後半になったりした時もありましたけど、ギャン泣きしたときは70%くらいまで下がりましたが落ち着くとすぐSpO2は上がってきました。

2017.09.06

昨日造影CTを行いました。

ギャン泣きの時心拍数が260bpmとなり、医師や看護師がたくさん駆けつけました。
本日2回目の頻脈だそうです。

本日のSpO2 95%前後
哺乳瓶でのミルク授乳後SpO2は90台後半まで上がりました。
医師も言っていましたが、SpO2が高いことは体にとっていいことですが、肺への血流が多くなっていることが示唆される。
肺への血流が多くなるということは全身への血液量が減ってしまっている恐れがある

先週末にかけて徐々にSpO2が高くなってきており、肺への血液量が増えている
今週に入り今日まで様子を見ている限りでは、急激に悪い方向へ向かってはいなく踏みとどまっている様子

2017.09.07

造影CTの結果
心臓の疾患に変わりはないとのこと
しかし、この数日稀に頻脈性の不整脈が起きています。
その原因が、”重複房室結節”によるもののようで、抗不整脈薬を服用することになりました。本来1つしかないはずの房室結節が2つあることにより、頻脈性の不整脈が起こるそうです。
そのほかにわかったこととして、

  • 気管分岐異常
  • 対称肝
  • 無脾症

気になるMAPCAはというと全部で6本ありました。
そのうちの1本が太く肺への血流増加の要因となっている可能性があるとのこと

急ではあるが、翌週月曜日に手術となりました。

2017.09.08

本日は心臓血管外科の先生より、具体的な手術の説明と各種同意書の記入を行いました。
術式名:主要体肺動脈側副血行路絞扼術
6本あるうちの一番太いMAPCAをクリップで細くするという手術です。
予定手術時間:約2時間
体が小さいので少しの出血でも大変ということで輸血をしますとのこと。

2017.09.10

初カンガルーケア

2017.09.11

我が子、手術当日
夜中よりミルクが飲めなかったので少し不機嫌w

午後から手術
手術室行く時はもう挿管され、動脈や首の太い静脈に管を入れられいました。

2時間後、執刀医の先生が来て無事終わりましたとのこと
太いMAPCAをクリップしてもまだ肺への血流が多そうだったのでもう1本クリップしましたとのことでした。

さらに待つこと1時間、ようやく手術を終えた我が子とご対面

人工呼吸器で呼吸を管理され、6、7種類の薬が付いていたました。

2017.09.12

本日挿管して使う人工呼吸器は終わる予定とのこと、抜管後の呼吸をサポートするためのマスクを使う人工呼吸器にかえるとのこと

だいぶ目も覚めて来ているようで、面会に行った時は目を開けていました。眠そうでしたけどw

2017.09.13

無事挿管チューブは取れ、鼻にマスクをして呼吸を助ける呼吸器に切り替わりました。

状態が良けれは明日にはこの呼吸器も外れるとのこと

2017.09.18

点滴の針も抜け、一般病棟へ移動

2017.09.25

小児循環器、新生児科より病状説明

心臓の方は、やはりまだ肺への血液量が多いとのこと
しかし、心不全の兆候などが見られず、血液検査でも心不全の指標となるBNPというあたいは下がってきている。
ミルクも日齢相応の量を飲んでいる
よって、退院してもOKとのことでした

新生児科からは、遺伝子検査のお話をされました。
しかし、遺伝子検査をして何かしらの異常が見つかっても治療はできないとのことでした。
色々説明されましたが、我々は検査をしないつもりです。

2017.09.28

無事退院することができました。

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